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Polymyositis, juvenile

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All Entries 27

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Mittelmeerfieber, familiäres
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Fibrose
Immundefekt, primärer
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Arthritis, idiopathische juvenile
Zystische Fibrose
Mischkollagenose

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Knochentumor, seltener
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Hepatoblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Nephroblastom
Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Weichteiltumor, seltener

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Dermatomyositis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Myotone Dystrophie
Botulismus
Amyotrophe Lateralsklerose
Rhabdomyosarkom
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Guillain-Barré-Syndrom
Juvenile Myasthenia gravis
Maligne Hyperthermie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Nephrologische Ambulanz
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Polykystose rénale autosomique dominante
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Hémophilie
Syndrome adrenogenital
Connectivite mixte
Maladie de von Willebrand
Neurofibromatose type 1
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuscular disease

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Néphropathie glomérulaire primitive
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Dysplasie rénale
Vascularite rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare de l'enfant
Maladie kystique rénale d'origine génétique

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Neuromuskuläre Krankheit
Amyotrophe Lateralsklerose

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
CREST-Syndrom
Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Granulomatose mit Polyangiitis
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Fasziitis, eosinophile
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
Dermatomyositis, juvenile
Polyangiitis, mikroskopische
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Mischkollagenose
Behçet-Syndrom

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie

Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis, juvenile
Zystische Fibrose
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Systemische Sklerodermie

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Déficit en adénylosuccinate lyase
Maladie de Behçet
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie de Niemann-Pick type C
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Acidurie argininosuccinique
Phénylcétonurie
Déficit en ornithine transcarbamylase
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Hémophilie
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Mucopolysaccharidose type 1
Sclérodermie systémique

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Leucodystrophie
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Polykystose rénale autosomique dominante
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Maladie de Wilson
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Fabry

3

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Allergie respiratoire rare
Sclérodermie systémique
Dermatomyosite juvénile

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis
Ambulanz für Endokrinologie

Bartter-Syndrom
Seltene rheumatologische Krankheit
Nebenniereninsuffizienz, akute
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Cushing-Syndrom
Diabetes insipidus, zentraler
Autoimmune Krankheit, systemische
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Addison-Krankheit
Fabry-Syndrom
Sklerodermie
Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Wilson-Krankheit
Zystische Fibrose
Turner-Syndrom
Sklerodermie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Marfan-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom

1

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Maladie de Refsum
Myosite virale
Sclérose latérale amyotrophique
Myasthénie auto-immune

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Endokrinologie
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis

Vaskulitis
Glomerulopathie
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Mikroangiopathie, thrombotische

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease
Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Ostéonécrose
Arthrite juvénile idiopathique
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Syndrome de Muckle-Wells
Ostéoporose idiopathique juvénile
Urticaire familiale au froid
Fièvre méditerranéenne familiale
Déficit immunitaire commun variable

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome d'Alport
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Hyperoxalurie primitive
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Website

Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren

Hemophilia A
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia B
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm

Myopathie congénitale à "central cores"
Syndrome d'Isaacs
Syndrome de Morvan
Hyperthermie maligne de l'anesthésie

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rheumatic fever
Behçet disease
Vasculitis
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Neuromuscular disease
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Bethlem muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular channelopathy
Muscular dystrophy

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 25

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Mittelmeerfieber, familiäres
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Fibrose
Immundefekt, primärer
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Arthritis, idiopathische juvenile
Zystische Fibrose
Mischkollagenose

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
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Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Knochentumor, seltener
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Hepatoblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Nephroblastom
Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Weichteiltumor, seltener

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Dermatomyositis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Myotone Dystrophie
Botulismus
Amyotrophe Lateralsklerose
Rhabdomyosarkom
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Guillain-Barré-Syndrom
Juvenile Myasthenia gravis
Maligne Hyperthermie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Nephrologische Ambulanz
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Polykystose rénale autosomique dominante
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Hémophilie
Syndrome adrenogenital
Connectivite mixte
Maladie de von Willebrand
Neurofibromatose type 1
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
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Email

Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuscular disease

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
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Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Néphropathie glomérulaire primitive
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Dysplasie rénale
Vascularite rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare de l'enfant
Maladie kystique rénale d'origine génétique

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Neuromuskuläre Krankheit
Amyotrophe Lateralsklerose

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
CREST-Syndrom
Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Granulomatose mit Polyangiitis
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Fasziitis, eosinophile
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
Dermatomyositis, juvenile
Polyangiitis, mikroskopische
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Mischkollagenose
Behçet-Syndrom

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie

Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis, juvenile
Zystische Fibrose
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Systemische Sklerodermie

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Déficit en adénylosuccinate lyase
Maladie de Behçet
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie de Niemann-Pick type C
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Acidurie argininosuccinique
Phénylcétonurie
Déficit en ornithine transcarbamylase
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Hémophilie
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Mucopolysaccharidose type 1
Sclérodermie systémique

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Leucodystrophie
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Polykystose rénale autosomique dominante
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Maladie de Wilson
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Fabry

3

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Allergie respiratoire rare
Sclérodermie systémique
Dermatomyosite juvénile

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis
Ambulanz für Endokrinologie

Bartter-Syndrom
Seltene rheumatologische Krankheit
Nebenniereninsuffizienz, akute
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Cushing-Syndrom
Diabetes insipidus, zentraler
Autoimmune Krankheit, systemische
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Addison-Krankheit
Fabry-Syndrom
Sklerodermie
Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Wilson-Krankheit
Zystische Fibrose
Turner-Syndrom
Sklerodermie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Marfan-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom

1

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Maladie de Refsum
Myosite virale
Sclérose latérale amyotrophique
Myasthénie auto-immune

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Endokrinologie
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis

Vaskulitis
Glomerulopathie
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Mikroangiopathie, thrombotische

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease
Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Ostéonécrose
Arthrite juvénile idiopathique
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Syndrome de Muckle-Wells
Ostéoporose idiopathique juvénile
Urticaire familiale au froid
Fièvre méditerranéenne familiale
Déficit immunitaire commun variable

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome d'Alport
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Hyperoxalurie primitive
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Website

Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren

Hemophilia A
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia B
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm

Myopathie congénitale à "central cores"
Syndrome d'Isaacs
Syndrome de Morvan
Hyperthermie maligne de l'anesthésie

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

Supportgroups 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rheumatic fever
Behçet disease
Vasculitis
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Neuromuscular disease
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Bethlem muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular channelopathy
Muscular dystrophy

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